Rar’Ensemble 2025

Le programme de la journée

De 14h à 18h : Découvrez un Village Maladies Rares avec : Des stands et des animations proposées par les Centres Maladies Rares et associations partenaires. Une exposition photo avec les œuvres de Cliff Chan et de Camille Racca. Des projections de films ultra-courts autour du thème « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » en collaboration avec la filière de santé Anddi Rares.
De 15h à 16h : Participez à une conférence sur le thème : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » en compagnie de patients, d’une art-thérapeute et de professionnels du CHU.
De 16h30 à 18h : Participez à un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille. Explorez les bienfaits de l’art en travaillant directement sur des œuvres issues des collections du musée, guidés par des professionnels. Attention, les places sont limitées. Vous pouvez vous INSCRIRE ICI  du 27 janvier au 28 février.
De 18h à 19h : on vous invite à une projection immersive avec des courts-métrages sur l’inclusion et la différence. Alors, si vous cherchez le petit truc en plus pour passer une bonne soirée en famille, rejoignez-nous au Bazar St So ! INSCRIVEZ VOUS dès maintenant et ne manquez pas cet événement en partenariat avec Rencontres Audiovisuelles ! Transats confortables, ambiance cosy, et un échange à la clé – c’est l’occasion de se retrouver et de discuter de ces petites choses qui nous rendent uniques. ✨	.. .

Cette année, la JIMR sera également marquée par la présence de nos marraines et notre parrain d’exception :

• Camille Racca, créatrice de Draw Your Fight, qui met en lumière les combats invisibles des personnes atteintes de maladies rares et chroniques à travers son art.
• Jef Aérosol, un pionnier du street art français, connu pour ses pochoirs expressifs qui explorent des thèmes universels comme l’humanité et la résilience.
• Ève Gilles, Miss 2024, qui partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare, illustrant que l’on peut dépasser les défis pour accomplir ses rêves.

Un événement pour tous

La JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser, soutenir et agir. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare.

Cet événement  est organisé par PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France), avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille.

Rejoignez-nous le 1er mars 2025 au Bazaar St So à Lille pour une journée inoubliable !

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