L’annonce d’une maladie rare vient déstabiliser l’équilibre de vie du patient ainsi que celui de ses proches. Le quotidien est alors impacté par la maladie qui impose des changements dans différents aspects de la vie du patient : professionnelle, familiale et sociale. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap.
Afin de vous accompagner dans ce parcours de soin, l’Assistant de Service Social (ASS) a pour mission de prévenir, d’anticiper et de surmonter ces éventuelles difficultés. En effet, l’Assistant de Service Social accompagne le patient ainsi que ses proches, dans plusieurs domaines pouvant être impactés par la maladie, à savoir :
- L’accès aux droits dû à la nouvelle situation de santé et aux besoins qui en découlent.
- L’organisation familiale
- La perte d’autonomie, avec, l’adaptation du lieu de vie, mais également, si nécessaire, la mise en place d’aides humaines.
- La prévention de la désinsertion professionnelle, mais également l’adaptation de la scolarité pour les enfants.
L’assistante sociale s’inscrit au cœur d’un travail d’équipe pluri-professionnel ainsi que d’un maillage partenarial important aussi bien au sein de l’hôpital qu’avec les partenaires de la ville (UTPAS, CCAS, etc.)
Afin de vous donner un aperçu des aides auxquelles vous pouvez prétendre, deux simulateurs existent :
Cela permet de vous donner une vision d’ensemble, toutefois, chaque situation est singulière et mérite qu’une attention particulière lui soit apportée.
Maladies Rares Infos Services, l’Alliance Maladies Rares et les Filières de Santé, ont mis en place une infographie sur le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Une façon plus ludique d’explorer l’ensemble des aides et des dispositifs mis en place. Cliquez sur l’image pour découvrir « Maladies Rares : Un cap pour chacun ».