Nos partenaires

L’afa Crohn RCH est l’association nationale des malades de Crohn, de RCH et de leurs proches. L’association informe et accompagne les personnes concernées dans leur quotidien, elle propose des permanences en CHU mais également par téléphone ou mail au niveau local.

L’AFM téléthon est une association de malades et de familles qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes : les maladies neuromusculaires. Au sein de l’association, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence liée au caractère évolutif des maladies.

Coordonnées de l’AFM Téléthon – Service Régional Hauts-de-France

• Mail : hautsdefrance@afm-telethon.fr
• Antenne de Lille – 199-201, rue Colbert – Centre Vauban – Bât. Ypres – 59000 LILLE – Tél. : 03 20 57 98 70
• Antenne d’Amiens – 8, avenue de la Ville Idéale – 80 330 LONGUEAU – Tél. : 03 22 33 86 90

Directrice : Mme Ingrid MARS

Coordonnées des représentants départementaux :

• Département 59 : Délégation AFM-Téléthon, délégué Philippe Legrand Bât. Ypres – Centre
  Vauban199 – 201 rue Colbert 59000 Lille
  Tél :06 99 54 32 70, Mail : delegation59@afm-telethon.fr ou plegrand@afm-telethon.fr
  Blog : http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr
• Département 62 : Délégation AFM-Téléthon, déléguée Françoise Valenduc 2 rue des Bleuets 62119 Dourges
  Tél : 06 38 27 79 60, Mail : delegation62@afm-telethon.fr ou fvalenduc@afm-telethon.fr
• Département 02 : Délégation AFM-Téléthon, déléguée Mickaëlle DOBARIA BP 60002 02002 Laon Cedex
  Mail : delegation02@afm-telethon.fr ou mdobaria@afm-telethon.fr
• Département 60 : Délégation AFM-Téléthon, déléguée Céline Duval Pôle AFM-Téléthon 2A rue du Moulin de Bailly Le Bel 60840 Breuil Le Sec
  Tél : 06 81 26 91 81, Mail : delegation60@afm-telethon.fr ou cduval@afm-telethon.fr
• Département 80 : Délégation AFM-Téléthon, délégué Olivier Mallet 8 avenue de la ville idéale 80330 Longueau
  Tél : 03 22 33 86 95 Mail : delegation80@afm-telethon.fr ou omallet@afm-telethon.fr

Notre association a 3 objectifs :

• Aider, informer, orienter, soutenir les familles touchées par les maladies mitochondriales et réaliser le rêve des malades.
• Soutenir la recherche
• Participer à des actions pour faire connaître les maladies mitochondriales au plus grand nombre.

Nos objectifs d’AIRG France sont : informer les patients sur tous les problèmes engendrés par les maladies rénales génétiques, les aider dans ce parcours de combattant quand survient la maladie, soutenir la recherche sur ces maladies, promouvoir le don d’organes.

Collectif de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, l’Alliance maladies rares contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive. L’Alliance maladies rares est l’unique entité en France à rassembler et à structurer un discours global dédié à cette cause.

Créée en 1987, AMADYS est une association d’intérêt général, sans but lucratif, loi 1901, et bénéficie d’un agrément national lui permettant, de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé. Ses objectifs : d’informer le public et les professionnels de santé sur la dystonie, d’accompagner et de favoriser les échanges entre les malades, soutenir les malades dans les démarches liées à la prise en charge médico-sociale, rassembler des fonds en vue de financer la recherche.

L’association souhaite faire respecter les droits fondamentaux des citoyennes et citoyens en situation de handicap, et veiller à ce qu’ils soient effectifs au niveau national, régional et local.

Notre mission est d’informer, conseiller et créer du lien entre les patients et le corps médical et celui de la recherche que nous soutenons financièrement.

Notre association est soutenue par un Conseil d’Administration composé de bénévoles et d’un Conseil Scientifique constitué de médecins.

L’ASF, créée en 1989, est une association (Loi 1901), devenue d’Utilité Publique en 2004. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s’inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie.

L’objectif de l’AFPF est d’accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires autour et au-delà de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (F.P.I.), de soutenir et d’informer les malades et leurs proches, et plus largement de créer et d’animer des communautés de patients souffrant de fibroses pulmonaires.

L’association, reconnue d’intérêt général, a été créée il y a 30 ans et vise à améliorer la connaissance de l’amylose, aider les malades et favoriser la recherche médicale. Elle regroupe quatre formes d’amylose et compte environ 700 membres.

L’AFAO est ue association crée à l’initiative de parents d’enfants nés avec une atrésie de l’œsophage. Le but de l’AFAO est de soutenir et d’informer les familles, de promouvoir la recherche ainsi que de sensibiliser les acteurs de santé et le grand public.

L’Association est reconnue d’utilité Publique depuis 2008. Elle regroupe près de 700 adhérents, dont plus de 400 familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique. Ses actions s’articulent autour des missions suivantes :

• Informations, entraide et soutien moral, faire connaitre la maladie et ses thérapies
• Promouvoir et encourager la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité

L’Association Huntington France (AHF) œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibilise l’opinion et les pouvoirs publics et contribue activement à la recherche notamment grâce à son conseil scientifique.

L’Association Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE) soutient financièrement, matériellement et psychologiquement les familles touchées par les maladies hépatiques à début pédiatrique et œuvre pour améliorer les conditions d’hospitalisation.

Elle promeut le dépistage précoce, finance la recherche médicale, promeut le don d’organes et défend les droits des enfants et jeunes malades.

Elle travaille en étroite collaboration avec les soignants hospitaliers, notamment au sein du CRMR AVB-CG et de la filière Filfoie.

L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère les nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France. Son but est de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées, la sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge…

L’association souhaite informer et sensibiliser le public et les soignants sur le syndrome de Cowden pour une bonne compréhension de la maladie. Elle a aussi pour objet la défense, l’aide et la diffusion d’informations, sur la maladie de Cowden à destination des patients et leurs proches. Elle a aussi pour but de conseiller pour toutes les démarches administratives.

Le groupe Facebook, Le compte lnstagram, La Chaîne YouTube

L’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers a pour objectif de soutenir les familles touchées par le syndrome, de sensibiliser le corps médical et l’opinion publique, d’améliorer l’état actuel des connaissances de cette maladie, afin de favoriser la prise en charge des enfants PACS1 et de soutenir et financer la recherche

ASTB France est l’association française des malades de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Ses missions : informer, partager et mettre en relation ; optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale ; participer à l’effort de recherche internationale.
ASTB France est animée par des bénévoles et financée principalement par des dons.

L’équipe relais handicaps rares nord-ouest accompagne les personnes présentant un handicap rare et leur entourage dans le parcours de vie. Elle a également pour mission d’assurer l’animation territoriale dans le champs du handicap rare et d’apporter la connaissance et un appui à la formation. Elle intervient à tous les âges de la vie, sans notification MDPH sur la Normandie et les Hauts-de-France. Tout le monde peut la solliciter (usager, famille, professionnel,..)

La Fondation Maladies Rares porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares et a pour ambition de contribuer à l’identification des causes de chaque maladie, à l’émergence de candidats médicaments et à l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées.

Première cause de retard mental héréditaire, le syndrome X Fragile induit à des niveaux divers des troubles du langage, de l’attention avec ou sans hyperactivité, de l’interaction sociale (anxiété), une singularité sensorielle (contacts physiques, oculaires fréquemment évités) et des troubles de l’apprentissage. On note un phénotype physique qui devient évocateur du syndrome à l’adolescence.

La lymphangioléiomyomatose (LAM) est une maladie rare touchant les femmes. L’association FLAM, d’envergure nationale, apporte une soutien psychologique et moral aux patientes et à leurs proches. Elle rassemble et informe, contribuant à rompre l’isolement et à faire connaître cette maladie, y compris dans le milieu médical pour éviter les errances diagnostiques. FLAM soutient la recherche.

France Rein a plusieurs missions qui ont toutes pour objectif de soutenir les patients insuffisants rénaux et leurs proches :

• PRÉVENIR l’évolution de la maladie rénale, en informant, en dépistant et en encourageant la recherche médicale afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance.
• INFLUENCER les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé. Faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique majeur.
• AMÉLIORER la qualité de vie et de traitement des patients en les aidant à construire leur projet de vie avec la maladie, soutenir leurs proches.

Reconnue d’Utilité Publique et agrée par le ministère de la Santé, notre association de patients indépendante s’engage contre ces maladies partout et à tous les stades.

L’association de patients France Vascularites écoute, soutien, oriente, informe et accompagne les patients atteints de vascularites ainsi que leurs proches en France et dans les pays Francophones. Elle crée des liens locaux et développe des outils pour réduire l’isolement, améliorer la qualité de vie et lutter contre les retards et les impasses diagnostiques. Elle est impliquée dans la recherche clinique et la soutient par tous les moyens à sa disposition. Elle est partenaire de nombreuses institutions pour permettre la reconnaissance et donner de la visibilité à ces maladies.

Gérée par des bénévoles, Galactosémie France (AFGF) rassemble des informations et met à disposition des outils pour vivre au mieux avec la galactosémie. Elle a aussi vocation à rapprocher les familles concernées par la maladie. Enfin Galactosémie France soutient la recherche scientifique, française et européenne.

L’association « HTaPFrance », fondée en 1996, est une association française nationale d’aide aux patients souffrant d’hypertension pulmonaire (HTP), et plus particulièrement d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et d’hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTP-TEC), maladies graves, évolutives et invalidantes, sources de lourds handicaps. Elle vient également en aide aux familles et aux proches de ces patients ainsi qu’aux greffés suite à une HTAP.

KOURIR est la seule association française regroupant les enfants et les adolescents atteints par les affections rhumatismales et leur entourage.

Nos objectifs : INFORMER ; ACCOMPAGNER la recherche médicale ; DIALOGUER avec les organismes sociaux et éducatifs ; FACILITER la scolarisation ; PROMOUVOIR les échanges entre les familles

L’association KOURIR  souhaite être partenaire de la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares(PLEMaRa), créée dans le cadre de l’appel à projet de la DGOS (NOTE D’INFORMATION N° DGOS/MALADIES RARES/2019/184 du 7 août 2019).

Créé en 2003 par le Chef Benoît FLAHAULT, L’Assiette Gourm’Hand est un concours culinaire international dédié aux professionnels porteurs d’un handicap mental ou psychique. Ce grand événement gastronomique se tient chaque début d’automne au Lycée professionnel Sainte-Marie de Bailleul, dans les Hauts-de-France.
En 1 h 30 d’épreuve, il invite dix-huit équipes françaises et étrangères à réaliser une création culinaire autour d’un thème donné.
Le jury, présidé par Guillaume GOMEZ, Meilleur Ouvrier de France 2004, ancien chef des cuisines de la Présidence de la République, Ambassadeur pour la gastronomie, et organisé en un maillage de grands Chefs venus de toute la France, porte son attention tout autant sur la technique observée en cuisine que sur le visuel dans l’assiette et, bien entendu, sur les qualités organoleptiques de la recette.
Ce concours a pour objectif principal de mettre en lumière le travail de personnes porteuses d’un handicap, et de leurs moniteurs d’ateliers (formateurs) qui les accompagnent au quotidien, mais aussi de valoriser des professionnels aguerris et passionnés.

Aide aux enfants greffés ou en attente de greffe dans la Région des Hauts de France (morale, administrative, matérielle et financière)
Information sur le don d’organe et la greffe.
L’association La Grande Echelle est reconnue d’intérêt général et partenaire du CHU de Lille

Accompagner et orienter les aidants vers les structures de droit commun, les soutenir et les aider dans les relations avec les différentes institutions, rompre l’isolement des bénéficiaires par le biais des groupes de parole, les informer sur les démarches en lien avec le handicap et/ou la maladie de leur proche grâce à des interventions de professionnels.

« Les Délices de Léa » a pour objectif l’inclusion de jeunes en situation de handicap, par le biais d’un atelier cuisine que nous avons mis en place dans notre domicile. Notre association est reconnue d’intérêt général, elle comprend 132 adhérents en 2022.

Dans cette cuisine nous avons mis en place un apprentissage adapté aux difficultés de Léa. Et nous avons veillé à bien prendre le temps pour cet apprentissage, cette notion de temps est très importante, avec des outils adaptés que nous avons créés au fur et à mesure des difficultés rencontrées. Une Association où l’interaction est valorisée et permet d’avancer vers un but commun : L’INCLUSION EN MILIEU ORDINAIRE

Découvrez le projet de logement inclusif en milieu rural : Plaquette.docx, découvrez la vidéo.

Association nationale d’aide aux personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. L’association a pour but de rompre l’isolement des familles, de favoriser les rencontres entre malades et de permettre la circulation de l’information. Le quotidien des malades et leur entourage n’est pas simple à gérer. Toutefois, faire partie de la « famille » des Enfants du Jardin est une bouffée d’oxygène.

la page Facebook de l’association : www.facebook.com/Lesenfantsdujardin

La mission des Extra-Vaillants MYT1L est d’accompagner les personnes porteuses du Trouble du Neuro Développement lié au gène MYT1L dans les différentes étapes de leur vie, les différents espaces de vie et avec l’ensemble des publics en contact avec les patients.

Les missions de l’association “Les Feux Follets” sont multiples :
– Être un relais des informations scientifiques et médicales entre les professionnels de santé et les familles atteintes
– Organiser et faciliter les rencontres entre familles touchées par la maladie, en organisant un congrès annuel, des ateliers en régions, des journées thématiques
– Apporter des conseils sur la vie avec la maladie, être un soutien moral et administratif auprès des familles

L’association a pour mission le soutien et l’accompagnement des familles et proches des enfants porteurs d’une hépatocèle dès l’annonce et traitement au long de leur parcours.

Association loi 1901 a été créée en Août 1999. Face à une maladie peu connue et difficile à diagnostiquer, il était nécessaire de rassembler les patients, leurs familles, et toutes les personnes sensibilisée par les maladies lupiques, dans un réseau de soutien et de solidarité, aider les malades et familles dans les interrogations que suscite la maladie lupique.

Nos objectifs phares :

➢ Participer activement à la recherche médicale ➢ Encadrer ➢ Informer ➢ Apporter du soutien ➢ Orienter

Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie.
Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social.

L’association Margot pour la vie 100symptômes – sans diagnostic a été créée en 2018. Cinq ans après, les actions sont :

• Bâtir le QG des sans diagnostic,
• Aider à la constitution de dossiers et assurer le suivi,
• Devenir acteur auprès des pouvoirs publics,
• Rendre visible les pathologies sans diagnostic faisant partie des maladies rares.

Cette association a pour buts :
– De vulgariser la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT) par tous les moyens de communication, médias, support auprès du public.
– De sensibiliser le public et de faire reconnaître la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
– D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
– De contribuer à l’effort et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).

La plateforme de répit handicap Lille accompagne les aidants d’enfants ou d’adulte en situation de handicap quelle que soit la nature de handicap et propose :

• accueil par téléphone et formation : accueil par téléphone, par email et physique, informations personnalisées, formations collectives.
• soutien et accompagnement personnalisés : aide dans la conduite de démarches administratives, aide à l’ouverture de droits, soutien à la reconnaissance du statut d’aidant, soutien psychologique, guidance et conseil sur mesure.
• soutien collectif et lien social : activités partagées aidants -aidés, groupes de pair-aidance (entre parents, frères et sœurs), activités collectives , café-rencontres
• répit et accès aux vacances : répit à domicile, répit en accueil temporaire (accueil de jour, hébergement), centres aérés adaptés pendant les vacances scolaires, séjours de répit pour les enfants, adultes et familles, activités de bien-être.

L’association a été créée afin de faire connaitre la polykystose hépatorénale et apporter du soutien aux malades atteints par cette pathologie ainsi qu’à leurs proches. Plus largement, pour promouvoir le don d’organes.

L’association SCN8a France est née d’un collectif de parents en novembre 2021. Cette association a pour but de diffuser de l’information autour de la mutation et de sensibiliser les professionnels de santé à sa prise en charge (thérapeutique et sociale), dans l’espoir que la recherche progresse pour les patients et leurs familles.

Association de soutien et d’accompagnement des patients SED/HSD, de sensibilisation des soignants et professionnels de santé, et de mobilisation pour la connaissance et la reconnaissance des pathologies concernées. Nous sommes agréés par l’ARS et patients experts.

Trans-Forme, Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés – reconnue d’intérêt général, labellisée Grande Cause Nationale 2009 consacrée aux dons d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse – est une Association Loi 1901 à but non lucratif et non commercial, agréée Jeunesse et Sports. Trans-Forme a pour objectifs de réhabiliter les Transplantés et les Dialysés par l’activité physique et sportive, de sensibiliser le public à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes et de tissus, et de favoriser la recherche médico-sportive dans le domaine de la greffe, de la dialyse et du sport.
Trans-Forme – agréée formation – mène des projets à l’attention des unités de greffe et de dialyse adultes et pédiatriques et promeut la pratique de l’activité physique comme outil de réhabilitation, publie de nombreuses brochures à l’attention des patients et du grand public, et organise des symposiums médicaux sur le thème de la qualité de vie retrouvée grâce à l’activité physique.

L’UNADEV est une association qui a pour objet l’accompagnement des personnes malvoyantes et non-voyantes. Elle propose de l’aide sociale, des offres de formation adaptées, de l’aide à
l’acquisition de matériel adapté et organise des activités culturelles et sportives adaptées.

Valentin APAC a été crée en 1993. Elle accompagne, réunit et informe toute personne confrontée à une anomalie chromosomique et sa famille, et à leurs conséquences : multi- poly- handicap, décès, deuil périnatal y compris les fausses-couches répétées, infertilité. Plusieurs ressources sont mises en place en ce sens, journées d’informations et compte-rendu de 260p, guide ressources de 230p, journées ou séjour des familles, bulletins trimestriels et suppléments de 28p, 100aine de livrets/recto-verso spécifiques, 18 livres de témoignages de 100 à 350p, brochure d’accompagnement au livret technique CNSA sur les anomalies chromosomiques, site avec zone privée, liste de diffusion, conseil médical de 14 membres.

Créée en 2006, l’Association Xtraordinaire se mobilise aux côtés des personnes atteintes d’un syndrome ou d’un trouble neuro-développemental lié au chromosome X.

Elle aide et accompagne les familles sur le territoire national, elle a pour missions principales de :
– Rassembler, aider, écouter et conseiller les familles et leurs proches. Favoriser les rapprochements entre les familles
– Encourager les initiatives au profit des familles concernées (recherche, éducation, accompagnement, insertion…)
– Agir pour faire connaître davantage les syndromes auprès du corps médical et des instances publiques (conférences, rassemblements, publications…)
– Soutenir et promouvoir la recherche pour améliorer la connaissance médicale et la qualité de vie des personnes”