Xtraordinaire

Créée en 2006, l’Association Xtraordinaire se mobilise aux côtés des personnes atteintes d’un syndrome ou d’un trouble neuro-développemental lié au chromosome X.

Elle aide et accompagne les familles sur le territoire national, elle a pour missions principales de :
– Rassembler, aider, écouter et conseiller les familles et leurs proches. Favoriser les rapprochements entre les familles
– Encourager les initiatives au profit des familles concernées (recherche, éducation, accompagnement, insertion…)
– Agir pour faire connaître davantage les syndromes auprès du corps médical et des instances publiques (conférences, rassemblements, publications…)
– Soutenir et promouvoir la recherche pour améliorer la connaissance médicale et la qualité de vie des personnes”