Nom du président

Année de création

Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Présentation

L’Association est reconnue d’utilité Publique depuis 2008. Elle regroupe près de 700 adhérents, dont plus de 400 familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie rare d’origine génétique. Ses actions s’articulent autour des missions suivantes :

  • Informations, entraide et soutien moral, faire connaitre la maladie et ses thérapies
  • Promouvoir et encourager la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité

Pathologies représentées

Syndrome de Rett

Zones symptomatiques

Atteintes motrices et cérébrales

Adresse

Portée géographique

Coord. du représentant local

Coord. du représentant national