Prise en charge des Maladies Rares en France

La prise en charge des maladies rares en France est répartie entre différentes institutions permettant aux patients de bénéficier d’une offre de soin de proximité.

Besoin d’aide pour vous orienter parmi toutes ces ressources ?

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Les FSMR sont rattachées à un établissement de santé et placées sous la responsabilité d’un coordonnateur médical. Chaqu’une réunit tous les acteurs impliqués dans une thématique définie des maladies rares : soignants, chercheurs, représentants de malades et industriels… Elles couvrent chacune un champ large et cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système.

Leurs missions se déclinent autour de 3 axes :

Amélioration de la prise en charge

Recherche

Enseignement, formation et information

Les FSMR s’articulent en miroir avec les 24 réseaux européens de référence (ERN). Les ERN réunissent les professionnels de santé hautement spécialisés des différents Etats Membres de l’Union européenne dans les domaines où l’expertise est rare en vue d’une mise en commun de leurs compétences. La France assure la coordination de 7 ERN maladies rares et un spécifique aux cancers rares.

Les Centres de Référence Maladies Rares

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Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée avec une expertise avérée sur une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et développant son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe médicale intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales. Leur objectif principal est de créer une équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

Les Centres de Compétences Maladies Rares

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Les CCMR assurent la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement. Ils assurent également l’activité de télémédecine pour les personnes de leurs domaines géographiques. Ils rassemblent une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

Les Maladies Rares au CHU de Lille

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Depuis la mise en place du Plan National Maladies Rares en 2004, le CHU de Lille a obtenu des labellisations pour plusieurs centres de référence maladies rares, permettant aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée.

Le CHU de Lille se positionne en pôle d’excellence dans la prise en charge de ces maladies rares, avec la labellisation de :

25 Centres de Référence (CRMR)
59 Centres de Compétence (CCMR)
3 Centres de Ressource et de Compétence (CRC)
1 plateforme de santé maladie rare : PLEMaRa – PLateforme d’Expertise Maladie Rare des Hauts-de-France

Il héberge également 3 filières nationales :