Merci à tous les participants de cette JIMR 2023 !
À l’occasion de la 16e édition de la Journée mondiale des maladies rares, la PLEMaRa, les filières FAI2R, FIMATHO et MHEMO ainsi que le CHU de Lille et les Centres Maladies Rares se sont mobilisés pour un événement autour des maladies rares.
Cette journée fut l’occasion pour les patients, leurs familles, les associations et les professionnels de se rencontrer et d’échanger.
Un grand merci à tous d’y avoir participé et rendez-vous en 2024 !
| Retrouvez la conférence “Moi, patient acteur de mon parcours de soin”, animée par Yan Kuszak et le Docteur Meryem Farhat avec le témoignage des patients : |  |
Ci-dessous la rétrospective en images des points forts de la journée :
__________________________________________________________________________________________
Le 28 février 2023 marquera la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée est un événement annuel majeur pour les équipes des centres et filières maladies rares du CHU de Lille. A ce titre, sont organisées chaque année des actions dans le but de sensibiliser le grand public et d’apporter de la lisibilité aux acteurs maladies rares de la région Haut-de-France.
Le 11 mars 2023 PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et la région Haut-de-France, organise une journée autour du thème “les arts créatifs et les maladies rares”.
Pour vous inscrire à la table ronde et aux spectacles : cliquez-ici
Au programme :
De 14h à 18h, un “Village Maladies Rares” avec de nombreux stands d’animations :
Yan Kuszak sera présent sur la journée pour animer le village maladies rares.
- Sculpture sur fruit :
| Venez à la rencontre d’Olivier Herbomel, double médaillé olympique en 2012 et 2020 et champion du monde de sculpture sur fruits et légumes. ” Potiron bleu de Hongrie, radis Red Meat, betteraves jaunes, carottes orange, pourpres ou blanches, tout est naturel !”, précise Olivier Herbomel qui joue la carte de la proximité, avec les producteurs locaux. |  |
- Ateliers culinaires :
| Les Délices de Léa : cette association est née en 2017 pour permettre à Léa, atteinte du syndrome de PACS1, de s’épanouir dans un domaine qui la passionne : la cuisine. En 2023, l’association décide d’aller encore plus loin dans son combat pour l’autonomie en proposant en milieu rural des logements inclusifs accessibles aux personnes en situation de handicap et aux séniors, et des emplois adaptés en restauration. |  |
 |
L’assiette Gourm’hand : créé en 2003 par le Chef Benoît FLAHAULT, L’Assiette Gourm’Hand est un concours culinaire international dédié aux professionnels porteurs d’un handicap mental ou psychique. |
- Un stand de chien guide d’aveugle :
L’Association des Chiens Guides d’Aveugles Paul Corteville a été créée en 1958. Elle forme et confie gratuitement des chiens guides aux personnes déficientes visuelles afin de faciliter leurs activités quotidiennes, leur permettre de circuler en tous lieux publics et d’avoir un compagnon qui facilite leur intégration sociale.
- Une exposition photo “L’Odyssée artistique des enfants”
Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants hospitalisés atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art, initiés par la filière de santé AnDDI-Rares, labellisée par le Ministère de la Santé, et la galerie d’art contemporain parisienne, Ground Effect. Pour rendre hommage aux enfants atteints d’une maladie rare, les œuvres créées à Lille seront exposées dans le Hall de Jeanne de Flandres du 28 février au 5 mars, puis le 11 mars au Nouveau Siècle, lors de la Journée internationale des Maladies Rares de Lille.
- Atelier pyrogravure
- Atelier création de brin d’ADN en Playmaïs
- Atelier plantation de plantes aux couleurs du syndrome DDX3X
- Et pleins d’autres …
Des spectacles pour rythmer la journée :
- Spectacle de magie :
| Jean Arnaud Opigez, a mis les pieds dans la magie pour devenir Charly Potter en 1998. Depuis toujours admiratif de l’univers du spectacle, il devient magicien pour émerveiller les petits et les grands. Ce spectacle de magie est offert par l’association MAGEV (Magie Caritative) magev.fr |  |
- Spectacle de chant et de danse :
Sanaa et Romane, finalistes de “The Voice Kids” accompagnées de Charlène, une danseuse contemporaine.
| Sanaa, 14 ans, habite Vaujours en Seine-Saint-Denis. La jeune fille avait époustouflé le jury de par son interprétation de Ne me jugez pas de Camille Lellouche lors du premier prime le 20 août 2022. Un titre qu’elle n’a pas choisi au hasard car la jeune fille est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Elle est aussi la marraine de cette édition de la JIMR de Lille.
Retrouvez sa performance à “The Voice Kids 2022” Romane, 15 ans, à réalisé un magnifique parcours et révélé tout son talent. Plongée dans le milieu artiste depuis sa plus tendre enfance, elle pratique la danse et le chant. D’épreuve en épreuve, elle a su montrer sa sensibilité en français comme en anglais |
 |
Un débat autour du patient :
Des acteurs pluridisciplinaires (médecins, patients experts, aidants …) échangeront autour du thème « Moi, patient acteur de mon parcours de soins ».
Mr Yan Kuszak et le Docteur Meryem Farhat seront chargés de l’animation du débat.
