La filière MCGRE coordonne toutes les activités au niveau national sur les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse afin d’améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche, promouvoir la formation, sensibiliser et diffuser l’information.
La filière réunit tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de: la drépanocytose, les thalassémies, les pathologies de la membrane du globule rouge (sphérocytose héréditaire, elliptocytose, stomatocytoses), les enzymopathies érythrocytaires (déficit grave en glucose 6-phosphate déshydrogènase, déficit en pyruvate kinase, autres), les dysérythropoïèses congénitales, ou encore les polyglobulies génétiques.
La filière s’engage à couvrir les besoins des patients en les orientant vers une prise en charge diagnostique, thérapeutique, psychologique et médico-sociale adaptée. Elle sensibilise les patients et acteurs de la santé en communiquant une information accessible par des outils appropriés. En effet, le magazine “New Globinoscope” et le site web se sont révélés efficaces dans le relai d’une information de qualité. Ces objectifs sont mis en oeuvre par la création et coordination de groupes de travail que la filière a mis en place comme définis dans son plan d’action et le PNMR3.