- Centre de Compétence
Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- CHU LILLE
- Hôpital Jeanne de Flandre
Filière MCGRE
Les Missions du centre
- Assurer une expertise diagnostique et un accès aux thérapeutiques innovantes/spécialisées
- Favoriser les actions de prise en charge et proposer un parcours de soins adapté pour les patients et leurs familles
La liste des pathologies concernées par le centre
- Drépanocytose SS
- Syndrome drépanocytaire majeur par hétérozygotie composite
- Alpha-thalassémie et maladies associées
- Bêta-thalassémie et maladies associées
- Hémoglobinoses diverses [C, D, E, Anémies par hémoglobine hypoaffine ]
- Méthémoglobinémie héréditaire
- Anémie dysérythropoïétique congénitale
- Anémie hémolytique constitutionnelle rare par anomalie enzymatique
- Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
- Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
- Anémie hémolytique constitutionnelle rare par anomalie de la membrane du globule rouge
- Elliptocytose héréditaire
- Sphérocytose héréditaire
- Stomatocytose héréditaire avec hématies déshydratées
- Polycythémie génétique (polyglobulie constitutionnelle)
- Anémie sidéroblastique constitutionnelle
- Anémie de Blackan Diamond (conjointement avec le centre aplasie médullaire)
Consultations
Prise de rendez-vous :
Pour les demandes de premier rendez-vous, merci d’envoyer un mail à : rdv.enfant@chru-lille.fr
(Veuillez joindre à votre demande la lettre ou ordonnance du médecin traitant demandeur, l’identité complète du patient avec la date de naissance)
Coordonnées du secrétariat : 03 20 44 46 62
Lieu : service d’ hématologie pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre
- Dr Mélissa BARBATI médecin référent du centre, pédiatre
- Dr Bénédicte BRUNO médecin spécialisé en greffe de cellule souche hématopoïétique
- Infirmière : Véronique BERGAMINI
- Infirmière de puériculture : Mylène BELLANGER, Chamsia HALIFA
- Psychologue : Audrey VASSEUR
- Assistante sociale : Chimène LAMES
- Actions d’éducation thérapeutique réalisées au sein d’hôpitaux de jour sur la drépanocytose
- Programme ETP en projet sur le thème de la « transition »
- Participation à l’essai clinique « INVOPE » (en cours de mise en place)
- Participation à l’étude observationnelle « ESCORT HU extension »
- Projet local « DréNéo » enquête de pratiques autours du dépistage néonatal des traits drépanocytaires dans le Nord-Pas-de-Calais.
- Cours aux internes de DES de pédiatrie de Lille
| Publications | Rang Auteurs |
| Lethal ALAS2 mutation in males X-linked sideroblastic anaemia. Rose, C. Br J Haematol 2017 | ADA |
| Late effects after hematopoietic stem cell transplantation for B-thalassemia major: the French national experience. Rahal, I. Haematologica 2018 | k |
| Fluctuating Pulse Oximetry Readings in an Adolescent With Hemoglobin Bibba: A Case Report. Cirenei, C. A A Pract 2018 | 3 |
- Co-rédaction des recommandations nationales vaccinales pour les patients atteints de syndromes drépanocytaires majeurs Pense-bete.pdf (filiere-mcgre.fr)
