- Centre de Compétence
Maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte
- CHU LILLE
- Hôpital Claude Huriez, Hôpital Jeanne de Flandre
Filière Orkid
Les Missions du centre
- Assurer une expertise diagnostique
- Favoriser les actions de prise en charge et proposer un parcours de soins adapté pour les patients et leurs familles
La liste des pathologies concernées par le centre
- Glomérulopathies héréditaires :
• Syndrome néphrotique cortico-résistant
• Alport syndrome
• Denys-Drash syndrome
• Frasier syndrome
• SHU atypiques
- Hypo-dysplasie rénales héréditaires :
• Syndrome rein-colobome (PAX2)
• Reins kystiques et diabète (mutation/ délétion HNF1 béta)
• Syndrome Branchio-Oto-Rénal BOR (EYA1, SIX1, SIX5)
- Tubulopathies héréditaires :
• Syndrome de Lowe
• syndrome de Dent
• Acidose tubulaire proximale
• Syndrome de Bartter
• Syndrome de Gitelman
• Pseudo aldostéronisme de type I
• Hypomagnésémie dominante, recessive, avec hypercalciurie, avec hypocalcémie
• Diabète insipide néphrogénique
• Acidose tubulaire distale
• Hypercalcémie familiale bénigne
• HTA monogéniques
Consultations
Pédiatrique :
- Prise de rendez-vous :
Par mail : rdv.enfant@chru-lille
Par téléphone : 03 20 44 46 67
- Lieu : Consultation de pédiatrie niveau -1, Hôpital Jeanne de Flandre, avenue Eugène Avinée, 59000 Lille
Renseignements : 03 20 44 50 70
Adulte :
- Prise de rendez-vous : 03.20.44.51.40
service de Néphrologie du Centre Hospitalier Universitaire de Lille (chu-lille.fr) - Lieu : rez de jardin aile ouest, Hôpital Huriez, rue Michel Polonovski 59037 Lille
Hôpital Huriez du CHU de Lille – rue Polonowski à Lille (chu-lille.fr)
Pédiatrique :
- Dr Annie MANUCCI-LAHOCHE médecin référent du centre
- Dr Robert NOVO
- Dr Charlotte SAMAILLE
- Dr Ania BENNOUR
- Dr Elise PAUGAM
Contact : 03 20 44 50 70
Adulte :
- Pr François GLOWACKI
- Dr Céline LEBAS
- Dr Arnaud LIONET
- Dr Victor FAGES
Contact : 03 20 44 51 40
Programme d’éducation thérapeutique : « Enfance et néphrologie »
Renseignements : 03 20 44 50 70
PNDS disponibles pour les maladies rénales rares :
- Syndrome néphrotique de l’adulte
- Syndrome néphrotique de l’enfant
- Cystinose
- Maladie rénale chronique de l’enfant
- Cystinurie
- Maladie liée à HNF1β
- Syndrome Hémolytique et Urémique
- Lithiase urinaire de l’enfant
- Syndrome de Bartter
Vous pouvez retrouver tous les PNDS de la Filière ORKID
