Maladies hémorragiques rares

Un CRC assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le réseau de CRMR dont il dépend fonctionnellement. Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé. Il facilite l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés aux personnes handicapées et à leurs aidants et développe des partenariats avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et le cas échéant, en fonction des maladies rares, le dispositif Handicaps rares. Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son bassin de population.

Un CRC est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de son périmètre. Il suit les recommandations de bonnes pratiques (dont les PNDS) du CRMR dont il dépend fonctionnellement et peut avoir recours à l’expertise d’un centre de référence en cas de besoin. Tout comme un centre de référence, il a l’obligation de renseigner la BNDMR. Il s’engage également à compléter, le cas échéant, le registre dédié aux maladies rares de son périmètre. Il assure une prise en charge de proximité 24h/24h et 7j/7j, justifiant un financement particulier et un effectif médical et paramédical minimal.

Les CRC- MHC participent à la mission de coordination des structures d’appui et de proximité (notamment les centres de traitement des MHC). Pour assurer un accueil et un suivi de qualité des personnes malades, dès la naissance et à tous les âges de la vie, les CRC-MHC :

• animent au sein de l’établissement de santé dont ils dépendent un réseau de spécialistes décrit dans les PNDS (hématologistes, hémobiologistes, pédiatres, pharmaciens, urgentistes, cardiologues, gynécologues-obstétriciens, virologues, cancérologues, orthopédistes, rhumatologues, psychologues, généticiens, stomatologistes, kinésithérapeutes) ;
• participent par tout moyen à la mission de coordination des centres de traitement des MHC et des correspondants de proximité spécialisés de ville et des établissements de santé situés sur leur territoire d’action (notamment laboratoires d’hématologie, service d’hématologie, pharmaciens hospitaliers, urgences) ;
• développent en coordination avec l’Association française des hémophiles et les patients et personnes ressources formées, des programmes d’éducation thérapeutique et un accompagnement à l’annonce de diagnostic.