PLEMaRa - PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France
Une plateforme pour les patients, associations, professionnels de santé et partenaires médico-sociaux dans les Hauts-de-France.
- Accompagner et orienter les patients
- Améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares
- Renforcer les liens entre les différents acteurs régionaux
- Créer une synergie maladies rares avec la médecine de ville
CHU de Lille
dans les HDF
Offre de soins
CCMR
Centre de Compétence Maladies Rares
Ils assurent la prise le charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement.
CRMR
Centre de référence Maladies Rares
Ils rassemblent une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement, de la formation et de la recherche.
Les filières Maladies Rares
Elles ont été constituées autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
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